舒缓疗护国内外研究进展综述及思考

当今社会经济迅猛发展,生活水平不断提高,人们不仅希望能够活得健康幸福,更希望可以舒适安宁、有尊严地度过人生最后旅程。而面对人口老龄化进程的不断加剧,癌症患者数量持续上升,舒缓疗护 (palliativecare) 已成为我国卫生保健体系自我完善的必然要求。
舒缓疗护首先要重视患者的尊严,通过提供缓解性疗护、疼痛控制和对症处理改善患者的余寿质量。随着人类社会的进步和医学科学的迅速发展,舒缓疗护作为社会文明的重要组成部分,越来越受到关注,且近年来已有了较大的发展。
1、 舒缓疗护的概述
1.1 定义
2008 年世界卫生组织(WHO)给出的最新定义 :为那些对治愈性治疗无反应的晚期患者,给予积极和全面的照顾,以控制疼痛及有关症状为重点,并关注其心理、社交及精神需要,目标在于提高和改善患者和家属的生活质量。其相关术语还包括 :舒缓护理、善终服务(中国香港);安宁疗护(中国台湾);姑息护理、临终关怀、缓和护理(内地)等。在 2012 年上海制定的《上海市社区卫生服务中心临终关怀科设置标准》中,确定了将临终关怀科名称改为舒缓疗护。
1.2 服务目的及原则
舒缓疗护主要针对治愈性治疗无反应之末期病患,为其提供积极的人性化照顾,有效控制症状而使其保持舒适,减少或消除烦恼、焦虑和恐惧等不良心理状态,提高生活质量。同时,为家属提供包括居丧期在内的心理关怀、生理关怀、咨询及其他服务项目,尽力缓解家属相关负面心理及生活压力,帮助家属尽快走出失去亲人的悲伤。
服务应以舒缓疗护为原则,临床不以延长患者的生存时间为主要目的,而以对患者生理、心理、社会等方面的全面疗护为重,提高患者临终阶段的生命质量。
2、 国、内外的研究进展
2.1 国外的研究进展
现代舒缓疗护起源于 1967 年英国西塞里 · 桑德斯博士创办的圣克里斯托弗宁养中心,为病患提供临终关怀服务。作为全世界舒缓疗护组织学习的典范,相关舒缓疗护工作在世界各地相继开展起来。
美国舒缓疗护事业的发展始于 1971 年,美国耶鲁大学创建了第一所临终关怀医院,1974 年美国创建了第一个临终关怀方案,并于 1983 年通过政府法律。到目前为止,美国的舒缓疗护相关组织在 50 个州正运行和计划的临终关怀项目已超过 3 100 个。加拿大是世界上最早开展舒缓疗护教育的国家,1975 年在蒙特利尔创办了第一家临终关怀院 — 加拿大皇家维多利亚临终关怀院,建立至今,相关学术氛围持续活跃,现已拥有一整套相对完善的教学体系,在师资力量、课程设置、考核标准等方面已趋成熟。日本在 1981 年建立了第一所临终关怀机构,1990 年,日本山口红十字会医院成立了临终关怀研究会。目前在日本有 215 个舒缓疗护单位,大约有 500个医院舒缓疗护团队。但专业化的家庭舒缓医疗保健服务是该国的弱项。
2.2 国内的研究进展
国外的经验和成果对中国发展舒缓疗护起到了积极地推动和促进作用,为我国的“本土化”舒缓疗护服务建设提供了参考。
中国香港从 1982 年起开始推行舒缓疗护,九龙圣母医院首先成立关怀小组,为晚期癌症患者及家属提供善终服务。其后基督教联合医院、南朗医院等医疗机构也相继开始提供舒缓疗护服务。目前中国香港 12 间公立医疗机构开设舒缓疗护服务,共有 252 张床位,居亚洲第二位。
中国台湾学者谢美娥在 1982 年撰文首先介绍了舒缓疗护。1983 年,天主教康泰医疗基金会成立癌症末期患者居家照顾服务,首先开创了中国台湾地区舒缓疗护居家服务。1986 年中国台湾马偕医院主办了第一次舒缓疗护学术研讨会,之后出版了《安宁辽护》杂志,大力推动舒缓疗护事业的发展。之后中国台湾通过开展舒缓疗护宣传指导、教育培训和学术研究,并且不断制定相关制度及立法,逐步完善了舒缓疗护的有关工作。
大陆学者张燮泉于 1986 年首先刊登译文介绍了国外的垂危患者医院,文中提到了舒缓疗护的理念。而最早出现在大陆地区的舒缓疗护机构,是 1988 年 7 月天津医学院成立的第一个“舒缓疗护研究中心”。此后,全国各大城市及地区纷纷因地制宜地成立了不同类型的舒缓疗护服务机构。另外,从 2001 年开始,由李嘉诚基金会捐资,相继在全国各地成立了 20 家“舒缓疗护”宁养院。
至今 , 该基金会已捐资 2 000 万人民币用于贫穷的晚期癌症患者。目前,中国大陆已相继创办舒缓疗护相关机构约 200 家,从业人员的数量在 40 000 ~ 50 000,这确实给诸多临终患者及其家属带来了福音。
3、 服务模式及团队构成
目前舒缓疗护的服务模式呈现多样化,依据服务形式与对象,可包括住院、居家探访、日间舒缓服务、顾问医疗队服务以及哀伤辅导服务等。而综合各国情况,舒缓疗护的团队组成可大致分为全科医生、护士、临床护理专家、心理咨询师、理疗师、牧师、社会工作者、法律顾问、志愿者、药剂师、营养师、家属等。在这一方面,由于种种原因,内地舒缓疗护团队的构成明显少于发达国家及中国香港。
4、 服务评价指标
虽然舒缓疗护属于非治愈性临床医疗行为,但仍应找到相关的疗效指标将服务质量进行量化,从而对服务疗效进行客观评价。目前常用的评价指标有生活质量、临床结局、患者或家属满意度、医疗资源的利用等。其中,因舒缓疗护是提高患者生活质量的干预借施,故患者生活质量的评分可直接评价舒缓照护服务质量,临床常用的量表如生活质量核心量表 (QLQ-C30),是目前应用最广泛的测量癌症患者生存质量的量表。而临床常用的临床结局包括患者疾病的严重程度评分和生存期评估量表有《临终病人病情(生存期)评估单》、《癌症患者症状评估表》等。临床观察可根据实际情况选择适合的评价指标。
5、 干预内容
明确了舒缓疗护的目的,把握好服务原则,制定适合的干预措施。一般情况下,临床接收患者后,先进行病情评估,内容涉及生理、心理、预计生存期等,然后根据不同情况,给予适当、及时的舒缓治疗和护理。临床在具备常见末期疾病(包括恶性肿瘤等)诊疗护理技术及设备的基础上,开展相关疗护项目,具体包括 24 h呼叫值班服务、舒缓疼痛(三阶梯镇痛)及其他对症处理(如镇静、抗惊厥、止呕、通便、利尿等)、医疗指导、技术性护理、个人保健与护理、社会工作服务、心灵及宗教上的支持、物理治疗、职业治疗、语言治疗、对面临死亡的患者及其家属的感情支持与帮助、对丧失亲人的家属的支持与关怀、中医中药等。
6 、我国舒缓疗护存在问题及面临困境
6.1 舒缓疗护服务资源缺少
鉴于中国特殊的国情,舒缓疗护机构并没有如西方国家形成产业化的运作模式,舒缓疗护服务覆盖面很小,而专业舒缓疗护机构数量有限,大多数医院尚未开展舒缓疗护服务项目,即使有医院能够提供相关服务,其服务资源占机构医疗资源的比例也很有限。有调研发现,目前医疗机构的舒缓疗护床位占核定床位比例较低,业务用房与设备严重缺乏,部分舒缓疗护服务设施陈旧,缺少体现舒缓疗护服务特色的音乐疗法、谈心室、关怀室和自动化淋浴设备等。
6.2 资金匮乏
世界卫生组织要求其成员国将医疗卫生费用的比例提高至国民生产总值的 5% 以上,但参考近年来中国医疗卫生投入与国民生产总值的比例,中国医疗卫生的投入始终没有达到世界卫生组织的要求。我国的政府投入和所接受的社会支持都是极其有限的,这样大大制约了舒缓疗护的发展。
6.3 缺乏专技人员及专管人员
目前国内舒缓疗护的事业刚刚起步,相关研究不多,高等医护院校也还未建立相应的专业,没有统一教材,相关从业人员的技术职称序列亦未建立。从而导致临床缺乏掌握专业知识技能的医务人员及管理人员。实践中更是缺乏有效的内部运行机制、系统制度和管理措施、标准化的护理程序、标准与指南等。
6.4 对舒缓疗护认知不够
中国整个医疗卫生保健系统还未形成相对统一的伦理大环境,多数人没有从伦理道德的层次上认识舒缓疗护,或仅仅是知道而不是支持。另一方面,传统观念也影响着医务工作者对舒缓疗护的认知,使他们不能见死不救,而继续给予让病患有失颜面、徒增痛苦又毫无实际意义的救护措施,这显然与“不以延长临终患者的生命,而以提高患者的生活质量”的舒缓疗护原则相悖。
6.5 法规和制度政策方面支持不足
我国目前有关舒缓疗护的法律法规、质量标准还未完善,舒缓疗护还处在无法可依和无章可循的初步阶段。
政府对舒缓疗护的管理和制度政策的缺失及不能配套,使不少开设舒缓疗护服务的医疗机构陷入了尴尬的境地。
相关的行政机构和学科系统仍有待进一步建立。
7、 讨论
舒缓疗护是近年来针对临终患者的新型医学行为模式,与常规的医院治疗护理相比,舒缓疗护在临终关怀中更能体现出较好的优越性。而面对种种问题和困难,今后要进一步加强舒缓疗护的相关建设。笔者提出以下建议 :合理利用现有资源 在现有医疗资源基础上进行整合改造,利用医院病房的原有人员和设备,经过适当培训,可较快地开展工作。此外,在社区医疗机构的支持下,居家舒缓疗护也具有其特别的实用意义。
多元化筹集资金 舒缓疗护事业是一项带有明显公益性的事业,除了政府应加大财政投入外,还可采用发行彩票、社会及个人捐助、商业医疗保险等方面进行筹资。同时,制定相关的资金管理制度,相关机构和从业人员应加强监督、监管。加强人才培养、认证和管理 末期患者存在许多复杂的病情及心理问题,需要舒缓疗护专业技术。
因此,要开展大规模的相关专业培训,提高疗护工作人员的认知及相关技能。培养专业管理人才,建立相应的服务规范,并加强认证机制,强化舒缓疗护的队伍,从而提高服务质量。加强法规政策支持 应尽快立法,为舒缓疗护的开展确立法制依据和提供法律支持。舒缓疗护需要有政策上的支持,制定规范化的建设标准和制度,完善服务标准,从而促进舒缓疗护事业的健康发展。
值得关注的是,中医中药对于实现“以人为本”的舒缓疗护具有不可取代的地位。相比现代医学,中医开展舒缓疗护可以提供给临终患者及其家属更为人性化的服务。中医是以自然科学知识为主体,将古代哲学的阴阳学说、精气学说、气化学说及儒、道、释等宗教思想,与中医固有的理论和经验相融合,深入阐释人体疾病的原因、病机和生命现象。在祖国医学的理论指导下,历代医家在长期临床实践中总结出各种行之有效的疗护方法,如中医情志疗法、五行音乐疗法、口服中药汤剂或中成药以及药物敷贴、贴脐、芳香疗法、针灸、火罐、耳穴、穴位注射等其他中医适宜技术,这些方法与现代医学对症治疗相结合,相辅相成,可作为干预疾病末期患者的有效措施,为患者带来身体和心理上的舒缓体验。另一方面,我国百姓普遍存在“西医治不好看中医”的观念,使不少临终患者对中医疗法也抱有一定的期望,如此对患者恢复积极的心身状态起到了不同程度的作用。

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